Dispositivos portátiles en cuidados paliativos y de hospicio: signos vitales remotos, beneficios y limitaciones reales

Suele empezar en las horas de tranquilidad. Un ser querido duerme más, come menos, y la casa se siente normal y desconocida a la vez. Te encuentras atento a cambios que no puedes identificar con exactitud: la respiración, la inquietud, los pequeños sonidos que te indican si todo está estable. En ese momento, las búsquedas de cuidados paliativos con wearables cobran sentido. Un oxímetro de pulso o un reloj inteligente parecen una forma de aferrarse a la certeza: un número, una gráfica, una alerta que te indica cuándo actuar.

Pero los cuidados paliativos y de hospicio no se basan en la certeza. Se basan en la comodidad, la dignidad y en garantizar que la persona que tiene frente a usted reciba apoyo como ser humano integral, no reducido a lecturas en una pantalla. Esto no significa que la tecnología sea inútil. Significa que el uso óptimo de la monitorización es más limitado de lo que la mayoría de la gente espera, y un uso incorrecto puede aumentar la ansiedad de los cuidadores y los pacientes por igual.

Qué rastrean realmente los wearables y la monitorización remota

La mayoría de los wearables de salud en el hogar y los dispositivos de monitorización de pacientes rastrean tendencias en lugar de diagnósticos clínicos: frecuencia cardíaca, actividad, estimaciones del sueño y, en ocasiones, saturación de oxígeno. La monitorización remota de pacientes también puede incluir herramientas conectadas como tensiómetros, básculas o glucómetros. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid describen la monitorización remota de pacientes como la recopilación de datos de salud mediante un dispositivo conectado que transmite la información a un proveedor, quien la utiliza para gestionar la atención médica.

Esa definición parece sencilla, pero esconde un matiz clave para las familias que enfrentan una enfermedad grave: la utilidad de los datos depende de si alguien está preparado para interpretarlos, actuar en consecuencia y explicar qué significa actuar. Si su ser querido recibe servicios de cuidados paliativos de monitorización remota a través de un equipo clínico, es posible que exista un plan claro sobre cómo las lecturas orientan las decisiones. Si los datos solo llegan a su teléfono, el plan puede ser confuso, y esa incertidumbre es donde se multiplica el estrés.

Si desea obtener una comprensión básica de lo que significa “monitoreo remoto de pacientes” en entornos de atención médica, CMS ofrece una descripción general aquí: CMS .

Los objetivos de los cuidados paliativos y de hospicio cambian el significado de “útil”

En los cuidados paliativos, el objetivo es brindar atención centrada en el confort, no en la curación. La cobertura de Medicare para cuidados paliativos explica la elegibilidad en términos sencillos: los cuidados paliativos están dirigidos a personas con enfermedades terminales que optan por cuidados paliativos en lugar de tratamientos para curar la enfermedad. En otras palabras, el propósito del modelo de atención es diferente, y ese propósito debe determinar cómo se utiliza el monitoreo.

La página de cobertura de hospicio de Medicare es un punto de referencia útil: Medicare . Para las familias que desean una explicación clara de la diferencia entre hospicio y cuidados paliativos, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento también la explica de forma sencilla: Instituto Nacional sobre el Envejecimiento .

Por eso, un dispositivo que sea útil para el manejo de enfermedades crónicas puede resultar confuso al final de la vida. Un número bajo puede generar pánico, incluso cuando el plan de atención ya está alineado con el bienestar. Un número "normal" puede generar una falsa sensación de tranquilidad, incluso cuando la persona está visiblemente angustiada. En los cuidados paliativos, los síntomas y el bienestar suelen ser más importantes que las constantes vitales aisladas.

Cuando el monitoreo promueve la comodidad en lugar de la ansiedad

El beneficio más realista de las herramientas de telesalud RPM para hospicio no es detectar todos los cambios. Se trata de reducir la incertidumbre en algunos escenarios específicos donde los datos respaldan decisiones centradas en la comodidad. Por ejemplo, algunas familias descubren que el seguimiento de tendencias les ayuda a describir lo que está sucediendo con mayor claridad a una enfermera: "La respiración ha sido más rápida durante dos días", "El sueño ha sido irregular toda la semana" o "La actividad disminuyó drásticamente después de un cambio de medicación". En ese contexto, el wearable no reemplaza el juicio; te proporciona el lenguaje.

La monitorización también puede ser útil cuando el cuidado se comparte a distancia. Si una persona proporciona atención directa y otra coordina la logística, un panel de control limitado, utilizado con criterio, puede reducir los conflictos. En lugar de debatir impresiones, la familia puede centrarse en las recomendaciones del equipo de atención. El objetivo no es que el cuidado sea perfecto, sino que sea menos aislante.

En Funeral.com, las familias suelen combinar preguntas tecnológicas con preguntas prácticas de planificación, ya que una enfermedad grave suele implicar muchas decisiones en un mismo momento. Si se está preparando para recibir atención en casa, la guía de la revista "Hospicio en el hogar: Qué es, qué abarca y cómo prepararse" puede ayudarle a definir las expectativas sobre cómo suele ser el apoyo diario. Si aún se encuentra en las primeras etapas del proceso y desea reducir las decisiones basadas en una crisis, "Hospicio en el hogar y planificación anticipada de cuidados" está diseñado para ese momento.

Los límites reales: precisión, comodidad y lo que los datos no pueden capturar

La verdad más importante sobre los sensores portátiles para cuidados paliativos es que no son uniformemente fiables en todos los cuerpos, todas las afecciones y todas las etapas de la enfermedad. Los oxímetros de pulso son un buen ejemplo. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) señala que los oxímetros de pulso tienen limitaciones y que múltiples factores pueden afectar la precisión, como la mala circulación, la pigmentación de la piel, la temperatura de la piel y los productos para uñas. La FDA también ha propuesto recomendaciones actualizadas para mejorar el rendimiento de los oxímetros de pulso en una variedad de tonos de piel, reconociendo la preocupación constante por la precisión desigual.

Para las familias que dependen de la rutina de uso del oxímetro de pulso en cuidados paliativos , esto es importante, ya que la fisiología al final de la vida puede hacer que las lecturas sean menos estables, incluso en la misma persona. La circulación periférica puede cambiar. Las manos pueden enfriarse. El movimiento aumenta los artefactos. Un número que parece "erróneo" puede deberse al ruido del dispositivo, no a una emergencia repentina, y aprender esa diferencia por su cuenta, a las 2 de la madrugada, es emocionalmente costoso.

Los recursos del oxímetro de pulso de la FDA están aquí: FDA , y el anuncio de la FDA de enero de 2025 sobre la mejora del rendimiento en todos los tonos de piel está aquí: FDA .

La investigación específica sobre entornos paliativos también subraya lo limitada que puede ser la evidencia. Una revisión exploratoria sobre dispositivos portátiles en cuidados paliativos para adultos mayores concluye que la evidencia es limitada en este contexto y población, a pesar del creciente interés. Un estudio piloto prospectivo de monitorización continua con dispositivos portátiles en pacientes paliativos hospitalizados detectó importantes dificultades para lograr una adquisición consistente de datos, con importantes lagunas en la disponibilidad de los mismos. Estas no son razones para rechazar la tecnología por completo; son razones para ser realistas sobre lo que puede hacer en la vida de las personas cansadas, frágiles, incómodas o que simplemente no están interesadas en ser monitorizadas.

Estos estudios están disponibles aquí: PMC y PMC .

La comodidad es otro límite que las familias subestiman. Los wearables pueden pinchar. Los adhesivos pueden irritar la piel fina. Los dispositivos pueden convertirse en una obsesión para alguien con ansiedad o delirio. Incluso una monitorización bienintencionada puede parecer vigilancia para una persona que ya está perdiendo la privacidad por su enfermedad. En cuidados paliativos, cualquier cosa que aumente la agitación debe justificarse con un claro beneficio para la comodidad.

Las alertas pueden abrumar a los cuidadores incluso cuando no hay nada "malo"

Si alguna vez se ha sorprendido con una notificación telefónica, ya comprende el problema fundamental de la monitorización de alertas para cuidadores . En el ámbito sanitario, la "fatiga de alarmas" describe lo que ocurre cuando las personas, expuestas a demasiadas alertas, se vuelven insensibles, estresadas o menos capaces de responder adecuadamente. Aunque gran parte de la investigación formal se basa en hospitales, la experiencia humana se traslada fácilmente al cuidado en el hogar: las alarmas frecuentes le enseñan al sistema nervioso a estar alerta.

Para obtener una introducción a la fatiga por alertas y por qué el exceso de alarmas puede reducir la seguridad en lugar de mejorarla, PSNet de AHRQ ofrece una descripción general aquí: AHRQ PSNet .

En cuidados paliativos y de hospicio, la pregunta clave no es "¿Cuál es el umbral ideal?", sino "¿Cuál es el conjunto mínimo de notificaciones que realmente cambiaría lo que hacemos?". Para muchas familias, la opción más compasiva es desactivar todo aquello que no cuente con un plan de acción claro. Si una alerta solo provoca pánico, repetidas revisiones y ningún cambio significativo en la comodidad, no ayuda.

Una forma práctica de abordar los entornos es involucrar al equipo clínico. Lleve el dispositivo a una consulta de enfermería o a una consulta de telesalud y pregunte: ¿qué lecturas son importantes para la comodidad y cuáles son solo ruido? Si su ser querido tiene una afección donde las cifras basales se salen de lo "normal", una configuración de alertas estándar puede ser una fuente de falsas alarmas constantes. El equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a decidir si las alertas deberían existir y, de ser así, cuál sería un plan razonable cuando se active una.

Un marco de decisión simple antes de comprarlo, sincronizarlo o activarlo

Las familias suelen preguntarse: "¿Deberíamos usar un wearable?". Una pregunta más útil es: "¿Qué problema intentamos resolver?". Si el problema es el miedo, la tecnología a veces ayuda, pero también puede amplificarlo si genera incertidumbre constante. Antes de comprometerse con las herramientas de RPM de tecnología para cuidados paliativos , considere estas preguntas:

• ¿Qué decisión específica relacionada con la comodidad respaldarían estos datos y quién los interpretará?
• ¿Cuál es el plan cuando se activa una alerta y a quién llamamos primero?
• ¿El uso del dispositivo mejorará la comodidad de su ser querido o lo irritará, lo distraerá o lo angustiará?
• ¿Estás dispuesto a apagarlo si aumenta la ansiedad, incluso si esperas que te tranquilice?

Si desea una perspectiva tranquila y centrada en la familia sobre lo que más importa a medida que se acerca la muerte (comodidad, logística y comunicación), la guía del Journal Qué hacer cuando la muerte está cerca está diseñada para ayudarlo a priorizar las necesidades humanas por sobre la presión de "gestionar" el momento a la perfección.

Cuando las familias también comienzan a planificar el funeral

Las decisiones tecnológicas suelen ir de la mano con otra realidad: las familias empiezan a prepararse para lo que viene después. Esta preparación no es morbosa. Es una forma de proteger al cuidador de decisiones posteriores derivadas de una crisis. La planificación anticipada de la atención puede reducir los conflictos y aclarar los deseos de su ser querido. Si necesita un repaso detallado de los documentos y las conversaciones importantes, la guía de Funeral.com "Planificación anticipada de la atención: Los documentos, las conversaciones y las decisiones importantes" es un punto de partida práctico.

También es normal empezar a pensar en la disposición final (entierro o cremación) mientras se reciben los cuidados paliativos. Según la Asociación Nacional de Directores de Funerarias (NCA) , se proyecta que la tasa de cremación en EE. UU. sea del 63,4 % en 2025, más del doble de la tasa de entierro proyectada. La CANA informa que la tasa de cremación en EE. UU. fue del 61,8 % en 2024, lo que refleja la creciente popularidad de la cremación en las familias modernas: Asociación de Cremación de Norteamérica (Cremation Association of North America ).

Las preguntas sobre costos suelen surgir con anticipación. La página de estadísticas de la NFDA resume los costos medios nacionales reportados para 2023, incluyendo un costo medio de $6,280 para un funeral con cremación y $8,300 para un funeral con velatorio y entierro: NFDA . Si desea un desglose orientado al consumidor que le ayude a comprender cuánto pagan realmente las familias, la guía de Funeral.com "Desglose de Costos de Cremación" está diseñada para ese momento preciso.

Elegir urnas y opciones conmemorativas sin añadir estrés

Cuando las familias optan por la cremación, la siguiente pregunta suele ser qué hacer con las cenizas y cómo elegir una urna sin sentir que se toman decisiones "para siempre" mientras aún se está en shock. La buena noticia es que muchas decisiones se pueden planificar. Se puede empezar con lo que se siente estable ahora y luego ajustarlo cuando el duelo sea menos intenso.

Si está considerando urnas de cremación para cenizas , puede ser útil comenzar con opciones amplias y luego con opciones más específicas. La colección de urnas de cremación de Funeral.com le permite ver la variedad, y la guía "4 Reglas para Elegir la Urna Adecuada para Cenizas" le explica factores prácticos como la capacidad, la ubicación y el cierre para que pueda tomar una decisión con mayor tranquilidad.

Urnas pequeñas, recuerdos y cómo guardar cenizas en casa

No todas las familias quieren una urna grande en exhibición, y no todas las familias quieren que las cenizas se dividan de inmediato. Las urnas de cremación pequeñas pueden ser un camino intermedio cuando desea un monumento compacto que aún contenga una parte significativa. Las urnas de recuerdo están diseñadas para compartir una pequeña porción entre los miembros de la familia o para crear una opción suave "por ahora" mientras toman forma los planes a largo plazo.

Si está considerando guardar cenizas en casa , la guía del Journal " Guardar cenizas en casa" aborda temas de seguridad, adaptación emocional y consideraciones prácticas. Y si su familia aún no decide qué hacer con las cenizas , este recurso más amplio puede ayudarle a ver opciones sin presión: Qué hacer con las cenizas de cremación .

Entierro en el agua y entierro en el mar

Algunas familias se sienten más tranquilas con una ceremonia que devuelve las cenizas al agua. La frase "entierro acuático" suele usarse con indiferencia, pero existen normas específicas cuando se trata del océano. La Agencia de Protección Ambiental de EE. UU. explica que el permiso general para enterramientos en el mar autoriza la liberación de restos humanos incinerados en aguas oceánicas bajo condiciones específicas: EPA . La normativa federal también especifica que los restos incinerados deben enterrarse a una distancia mínima de tres millas náuticas de la tierra: eCFR .

Si está planeando una ceremonia en el agua y necesita ayuda para traducir estas reglas en decisiones prácticas, la guía de Funeral.com "Entierro en el Agua" y "Entierro en el Mar " explica el significado práctico de "tres millas náuticas". Para las familias que estén considerando una urna disoluble, "Urnas de Agua Biodegradables para Cenizas" explica cómo funcionan los estilos de flotación y hundimiento frente a los de hundimiento inmediato.

Joyas de cremación y cómo llevar un recuerdo cercano

Para algunas familias, el recuerdo más reconfortante es el que se mantiene cerca del cuerpo. Los collares y otras joyas de cremación contienen una pequeña porción de cenizas en una cámara discreta, ofreciendo una forma privada de sentirse conectado en la vida cotidiana. Si es la primera vez que usa esta opción, "Joyería de Cremación 101" explica qué esperar, y "Los Mejores Collares de Cremación para Cenizas" compara materiales y facilidad de uso. Algunas familias también prefieren piezas más pequeñas que se pueden añadir a pulseras o llaveros; los dijes y colgantes de cremación están diseñados para ese tipo de cercanía diaria.

Planificación de la pérdida de mascotas y conmemoración

Las temporadas de enfermedades graves a veces también incluyen la pérdida de mascotas, o las familias comienzan a planificar el cuidado de una mascota mayor debido a los cambios en las rutinas. Si busca urnas para cenizas o urnas de cremación para mascotas , la colección de urnas para mascotas de Funeral.com incluye una amplia gama de tamaños y estilos, y las urnas pequeñas pueden ser apropiadas para gatos y perros pequeños. La guía "Urnas para cenizas " del Journal explica el tamaño y la personalización de una manera que se siente estable, sin ser comercial.

Elegir la cantidad adecuada de monitoreo es un acto de cuidado

Al final, la relación más saludable con la monitorización es la que beneficia a la persona, no al miedo del cuidador. Si un dispositivo portátil te ayuda a comunicarte con el equipo, a detectar una tendencia o a sentirte menos solo por la noche, puede ser útil. Si convierte tu casa en un sistema de alerta constante, puede estar perjudicando silenciosamente el descanso de todos.

El permiso más compasivo que puedes darte es este: puedes apagarlo. Puedes priorizar la comodidad sobre los datos. Y puedes permitir que los cuidados paliativos sean lo que fueron diseñados para ser: una atención que cubra a la persona en su totalidad, no solo los números.

Preguntas frecuentes

1. ¿Son los wearables lo suficientemente precisos para los cuidados paliativos o en hospicios?

   Pueden ser suficientemente precisos para tendencias generales en algunas personas, pero tienen limitaciones significativas, especialmente para la saturación de oxígeno. La FDA señala que los oxímetros de pulso pueden ser imprecisos en ciertas circunstancias, como la mala circulación y la pigmentación de la piel, y ha propuesto recomendaciones actualizadas para mejorar su rendimiento en diferentes tonos de piel. En entornos paliativos, las investigaciones sugieren que la viabilidad y la integridad de los datos pueden ser difíciles, por lo que su equipo de cuidados paliativos o de hospicio debe ayudarle a decidir si los datos contribuirán significativamente al bienestar.

2. ¿Deberíamos centrarnos en los números de oxígeno o en los síntomas?

   En la atención centrada en el confort, los síntomas suelen ser más importantes que las cifras aisladas. Si su ser querido se siente incómodo (sin aliento, ansioso, inquieto), llame al equipo de cuidados paliativos y describa lo que observa. Si usa un oxímetro de pulso, tómelo como un elemento de contexto, no como la verdad definitiva, ya que las lecturas pueden verse afectadas por muchos factores. Para una visión general, adaptada a las necesidades de la familia, sobre el propósito de los cuidados paliativos y de hospicio, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento explica el enfoque en el confort y la calidad de vida.

3. ¿Cómo podemos establecer alertas sin abrumar a los cuidadores?

   Comience por decidir qué cambiaría una alerta. Si una alerta solo genera pánico y provoca la revisión constante, puede que no valga la pena tenerla. El exceso de alertas puede generar una versión doméstica de "fatiga de alarmas", un problema de seguridad bien descrito en la atención médica donde demasiadas alarmas reducen la eficacia de la respuesta. La descripción general de AHRQ explica el concepto aquí: AHRQ PSNet . Lo más práctico es preguntar al equipo de cuidados paliativos qué notificaciones, si las hay, se ajustan al plan de atención y al estado de referencia de su ser querido.

4. ¿Puede el personal del hospicio utilizar los datos de mi dispositivo portátil?

   Depende del hospicio y de la plataforma. Algunos equipos podrían estar dispuestos a analizar las tendencias que comparta durante una visita o llamada, mientras que otros podrían no contar con un flujo de trabajo para integrar los datos de los wearables de los consumidores. Si su plan de atención incluye monitorización remota formal a través de un programa clínico, dicha monitorización suele estar estructurada e interpretada por los profesionales sanitarios. Si desea una explicación sencilla de qué es la monitorización remota de pacientes en el ámbito sanitario, CMS ofrece una visión general útil: CMS .

5. ¿Está bien dejar de monitorear a medida que se acerca la muerte?

   Sí. Para muchas familias, desactivar la monitorización es un alivio, no un fracaso. Los cuidados paliativos se basan en la comodidad, y Medicare explica que estos cuidados implican elegir cuidados paliativos en lugar de cuidados dirigidos a curar la enfermedad: Medicare . Si un dispositivo aumenta la ansiedad, interrumpe el sueño o angustia al paciente, podría estar actuando en contra del propósito del modelo de atención. Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a decidir qué observar clínicamente a medida que el cuerpo cambia.

6. Mientras estamos en cuidados paliativos, ¿deberíamos también comenzar a planificar el funeral y tomar decisiones sobre las urnas?

   Muchas familias descubren que una planificación temprana y cuidadosa reduce el estrés posterior ante una crisis. Si es probable la cremación, aprender los conceptos básicos puede ayudarle a sentirse menos abrumado cuando se toman decisiones rápidamente. La NFDA informa que la cremación es la opción mayoritaria en EE. UU., con una proyección del 63,4 % para 2025 ( Asociación Nacional de Directores de Funerarias ). Para conocer los próximos pasos prácticos, el Desglose de Costos de Cremación de Funeral.com y su colección de urnas de cremación para cenizas están diseñados para guiar a las familias sin presión.