Cerca del final de la vida, las familias suelen realizar dos tipos de trabajo a la vez: el trabajo emocional de amar a alguien durante una etapa difícil y el trabajo práctico de prevenir angustia evitable. Si su ser querido tiene un dispositivo cardíaco implantado, ese trabajo práctico puede incluir una pregunta especialmente importante: cómo prevenir descargas dolorosas e innecesarias.
Mucha gente ha oído la palabra "marcapasos", pero pocos saben que un desfibrilador cardioversor implantable (DCI) es un dispositivo diferente con una función distinta. En los cuidados paliativos, esa diferencia es importante. Un DCI puede intentar "salvar" un corazón que se ralentiza de forma natural mientras una persona agoniza, a veces administrando descargas que pueden ser aterradoras de presenciar y dolorosas de experimentar. Por eso, las familias y los pacientes suelen hablar de la desactivación del DCI al final de la vida , no para acelerar la muerte, sino para proteger la comodidad y la dignidad.
Esta guía explica la función de los marcapasos y los desfibriladores cardioversores implantables (DCI), qué significa la desactivación (y qué no) y cómo coordinar un plan con cardiología y cuidados paliativos. También conecta estas decisiones médicas con las realidades de la planificación funeraria que muchas familias enfrentan posteriormente, especialmente si se considera la cremación.
Marcapasos vs. DCI: la diferencia que las familias pueden sentir en la sala
Tanto los marcapasos como los DCI suelen agruparse bajo el término de dispositivos electrónicos implantables cardiovasculares ( CIED) al final de su vida útil . Pueden parecer similares desde el exterior, y algunos dispositivos incluso combinan funciones. Sin embargo, sus misiones son diferentes.
Los marcapasos apoyan el ritmo cuando el corazón está demasiado lento
Un marcapasos está diseñado para ayudar al corazón a latir a un ritmo regular, generalmente evitando que la frecuencia cardíaca baje demasiado. Detecta el ritmo cardíaco y, cuando es necesario, emite pequeños impulsos eléctricos para activar el latido. La Asociación Americana del Corazón explica cómo los marcapasos ayudan a controlar ciertas arritmias y problemas del ritmo cardíaco en su descripción general de marcapasos .
Al final de la vida, un marcapasos no suele combatir el proceso natural de la muerte como se teme. En muchos casos, una persona fallece a causa de la enfermedad subyacente (cáncer, insuficiencia cardíaca avanzada, demencia, insuficiencia orgánica) incluso si el marcapasos continúa manteniendo el ritmo cardíaco. Aun así, hay casos en los que una persona es dependiente del marcapasos, lo que significa que el dispositivo realiza la mayor parte o la totalidad del trabajo de mantener el ritmo cardíaco. Por eso, las conversaciones sobre los cuidados paliativos para la desactivación del marcapasos pueden ser más matizadas y altamente individualizadas.
Los DCI están diseñados para detener ritmos peligrosos mediante una descarga eléctrica al corazón.
Un DCI también monitoriza el ritmo cardíaco, pero su característica principal es la terapia de choque: puede administrar una descarga de alta energía para intentar detener un ritmo potencialmente mortal (como la fibrilación ventricular). El folleto en lenguaje sencillo de la Asociación Americana del Corazón, "¿Qué es un desfibrilador cardioversor implantable (DCI)?" , explica que los DCI están diseñados para prevenir la muerte súbita cardíaca en ciertos pacientes.
Ese propósito de salvar vidas es precisamente la razón por la que los DCI pueden convertirse en un problema al final de la vida: el dispositivo puede interpretar los cambios naturales del cuerpo durante la agonía como ritmos que "corregir". Cuando esto sucede, las familias comienzan a buscar cómo prevenir las descargas del DCI , porque el objetivo es el alivio, no el rescate.
Qué significa “desactivación” (y qué no significa)
La desactivación suele malinterpretarse, y estos malentendidos pueden retrasar una decisión que, de otro modo, sería sencilla. La guía de consenso de la Heart Rhythm Society, ampliamente citada, enfatiza la comunicación proactiva y un proceso claro para el manejo de dispositivos en enfermedades graves y al final de la vida. Consulte la página de recursos de la Heart Rhythm Society para consultar la Declaración de Consenso de Expertos de la HRS (reafirmada en 2023).
En la mayoría de los cuidados paliativos, la desactivación del DCI al final de la vida implica la desactivación de la función de descarga (a veces denominada "taquiterapia"). Esto no suele causar la muerte inmediata. Lo que hace es prevenir descargas que podrían no ser compatibles con los objetivos de atención de la persona.
Si el DCI también proporciona soporte de marcapasos, este a menudo puede permanecer activado incluso cuando se desactivan las descargas. En otras palabras, desactivar las descargas no equivale automáticamente a "apagar todo el dispositivo". Las guías clínicas prácticas suelen destacar que la desactivación puede detener las descargas sin alterar la función del marcapasos en dispositivos combinados, y la guía del NHS sobre la desactivación del desfibrilador automático implantable describe esta distinción en el contexto de la atención al paciente.
En cambio, los cuidados paliativos para la desactivación del marcapasos pueden tener diferentes significados según si la persona depende o no de un marcapasos. Aquí es donde la planificación basada en valores y los detalles médicos son cruciales, y la mejor manera de gestionarlo es mediante una conversación minuciosa con el equipo de atención.
Optar por la desactivación no es lo mismo que "darse por vencido". Es una forma de alinear la tecnología médica con las prioridades de la persona, especialmente cuando la prioridad es la comodidad. Si busca un lenguaje que pueda reducir el conflicto en la familia, suele ser útil formular la decisión de esta manera: "No estamos cancelando la atención. Estamos cancelando un tratamiento que puede causar daño sin ofrecer el tipo de beneficio que nuestro ser querido desea ahora". Este enfoque es coherente con la forma en que la orientación profesional aborda la ética de la desactivación del dispositivo .
¿Por qué pueden ocurrir shocks cerca del final de la vida?
En los últimos días o semanas, el cuerpo cambia de forma predecible: los electrolitos se alteran, los niveles de oxígeno pueden descender, la presión arterial disminuye y el corazón puede volverse irritable. Un DCI está diseñado para responder a ciertos ritmos de forma rápida y automática. En una persona estable, esto puede salvarle la vida. En una persona moribunda, puede causar sufrimiento.
Por esta razón, los equipos de cuidados paliativos y cardiología suelen abordar un plan de DAI con antelación. La guía de consenso de la Heart Rhythm Society destaca la importancia de mantener conversaciones proactivas para que la terapia con dispositivos no aumente la angustia al acercarse la muerte. Este mismo tema se refleja en la guía del NHS sobre la desactivación del desfibrilador cardioversor implantable , que aborda las descargas angustiantes y las medidas prácticas de manejo en casos de enfermedad avanzada.
Cómo solicitar la desactivación y coordinar cardiología con cuidados paliativos
Las familias a veces asumen que el hospicio puede "desactivar el DCI". En realidad, la desactivación suele realizarse con un programador especializado, generalmente por un equipo de cardiología o de una clínica especializada en dispositivos. El hospicio desempeña un papel crucial, pero a menudo se trata de coordinación, no de la programación en sí. Piense en esto como la coordinación del hospicio en cardiología : asegurarse de que todos conozcan el plan, el momento oportuno y qué hacer si los síntomas cambian.
Un camino práctico que evita el pánico de última hora
En muchas familias, esta conversación comienza tras un susto, un shock inesperado, una hospitalización o un declive repentino. Pero también puede comenzar con calma, durante las visitas de rutina, cuando la persona ha optado por una atención centrada en el confort.
Un paso útil es preguntar directamente al cardiólogo o a la clínica del dispositivo: "¿Este dispositivo incluye descargas para desfibrilador? En caso afirmativo, ¿cuál es el proceso para desactivar las descargas cuando la comodidad se convierte en la prioridad?". Sea explícito sobre el estado del paciente en cuidados paliativos o los objetivos de la enfermedad grave para que el equipo comprenda el motivo, no solo la solicitud.
Otro paso estabilizador es informar al hospicio sobre el tipo de dispositivo y preguntar si tienen un plan escrito para situaciones de hospicio con desfibrilador implantable , incluido cómo manejan las descargas urgentes fuera del horario laboral y a quién contactan para obtener asistencia de programación el mismo día.
Finalmente, asegúrese de que la decisión quede documentada en el historial médico y se comparta en todos los entornos (hospital, hospicio, centro de enfermería). Aquí es donde los dispositivos de planificación anticipada de la atención se convierten en algo más que papeleo; se convierten en un plan de transferencia que protege al paciente. Si su familia aún está construyendo el registro documental que respalda estas decisiones, las guías de Funeral.com pueden ayudarle a reducir la confusión y los conflictos: Planificación anticipada de la atención 101 y Testamento vital vs. Poder notarial para la atención médica son puntos de partida prácticos.
También es útil saber que una orden de no reanimar (DNR) no desactiva automáticamente un DCI. Una DNR suele indicar qué sucede si el corazón se detiene; un DCI aún puede dar una descarga antes de ese momento. Esta discrepancia es una de las razones por las que las personas planifican explícitamente las decisiones sobre el DCI al final de la vida en lugar de asumir que otros documentos lo contemplan.
Si comienzan las crisis: qué pueden hacer las familias en ese momento
Si una persona con un DCI comienza a recibir descargas cerca del final de su vida, las familias pueden sentirse aterrorizadas y, a veces, culpables por desconocer su significado. La medida más compasiva suele ser la más sencilla: llamar al número de cuidados paliativos de inmediato (o al médico de guardia si se encuentra en un centro). Si no recibe cuidados paliativos, llame urgentemente al equipo de cardiología o busque atención de emergencia.
En algunos entornos, se puede usar un imán como medida temporal para detener la terapia de choque hasta que un profesional especializado en dispositivos pueda desactivarlo permanentemente. Las directrices del NHS describen el manejo de emergencias mediante la aplicación de un imán como una medida provisional hasta que se pueda realizar la reprogramación formal. Consulte Desactivación del Desfibrilador Cardioversor Implantable para conocer el contexto clínico y las precauciones.
Las políticas y la disponibilidad varían según la región y el centro de atención, así que considere esto como una forma de iniciar una conversación con el equipo médico, no como un protocolo improvisado. El objetivo es el mismo en todas partes: evitar descargas del DCI que ya no se ajusten a los deseos de la persona.
Qué sucede después de la muerte: dispositivos implantados y planificación funeraria
Cuando las familias están agotadas, puede ser un alivio saber que no tienen que gestionar cada detalle solas. Pero hay un par de realidades sobre los dispositivos implantados que conviene conocer con antelación, especialmente si se planea una cremación.
En primer lugar, si una persona fallece con un desfibrilador automático implantable (DAI) activo, el movimiento del cuerpo puede, en ocasiones, desencadenar una actividad adicional del dispositivo, según su programación y las circunstancias. La guía del NHS enfatiza la coordinación con profesionales clínicos y funerarios e incluye notas prácticas sobre consideraciones relacionadas con el dispositivo después del fallecimiento en «Desactivación del desfibrilador automático implantable» .
En segundo lugar, las baterías y generadores implantados generalmente deben retirarse antes de la cremación. Funeral.com lo explica claramente en "Qué no se puede cremar: Joyas, implantes y artículos personales" , donde se explica por qué ciertos artículos (incluidos dispositivos como marcapasos y desfibriladores cardioversores implantables) no pueden ingresar a la cámara de cremación.
Para muchas familias, estas decisiones médicas son el “primer paso” de una historia más grande que pronto se convierte en una historia de recuerdos: qué tipo de despedida se adapta a esta vida, qué puede permitirse la familia y qué les brindará consuelo en los meses venideros.
La cremación es común ahora, por lo que las familias a menudo planean cenizas, urnas y recuerdos.
En Estados Unidos, la cremación se ha convertido en la opción de disposición más común, lo que explica por qué las familias suelen necesitar orientación sobre las cenizas y las opciones conmemorativas. Según la Asociación Nacional de Directores de Funerarias , se proyectaba que la tasa de cremación en EE. UU. alcanzaría el 63,4 % en 2025. La Asociación de Cremación de Norteamérica también publica estadísticas anuales y, en su avance estadístico para 2025, la tasa de cremación en EE. UU. fue del 61,8 % para 2024.
Si su familia está pasando de las decisiones médicas a los siguientes pasos, puede ser útil pensar en varios aspectos: el proceso de cremación en sí y qué hacer con las cenizas posteriormente. La guía de Funeral.com sobre el costo de la cremación explica la diferencia entre la cremación directa y los servicios con ceremonias, y explica las tarifas comunes que influyen en el total.
Elegir una urna no se trata de ir de compras. Se trata de elegir un lugar donde aterrice el amor.
Tras la cremación, muchas familias desean algo tangible que se sienta estable. A veces, se trata de una urna de tamaño completo; a veces, de un pequeño recuerdo compartido entre hermanos; a veces, de una joya para llevar cerca del corazón. Si está explorando opciones, puede empezar por buscar urnas de cremación para cenizas , que muestran la variedad de estilos y capacidades en un solo lugar y pueden hacer que las primeras decisiones sean menos abrumadoras.
Si su plan implica compartir o ocupar menos espacio, considere urnas de cremación pequeñas , que suelen usarse para porciones significativas, memoriales compactos o espacios limitados. Si desea un conjunto de recipientes más pequeños para familias que dividen las cenizas intencionalmente, las urnas de recuerdo están diseñadas para ese propósito.
Para las familias que se sienten atraídas por una conexión portátil, las joyas de cremación , incluidos los collares de cremación , están hechas para contener una porción muy pequeña de cenizas cerca del cuerpo, a menudo como una forma privada de recuerdo.
Si desea una explicación tranquila y práctica antes de elegir cualquier cosa, las guías Urna de cremación 101 y Opciones de urna de cremación de Funeral.com están escritas para reducir las dudas al traducir términos comunes en decisiones de la vida real.
Mantener las cenizas en casa, entierro en agua y otras preguntas de "¿y ahora qué?"
Las familias suelen plantear las mismas preguntas sencillas y prácticas: ¿Es correcto guardar las cenizas en casa ? ¿Qué se considera un almacenamiento respetuoso? ¿Qué pasa si queremos esparcirlas? ¿Qué opciones tenemos para el entierro en agua ?
No existe una única opción "correcta", sino la que se adapta a tus valores, tu espacio, tu dinámica familiar y los deseos de tu ser querido. El artículo de Funeral.com sobre cómo guardar las cenizas en casa aborda cuestiones legales y prácticas de forma sencilla. Y si estás considerando la dispersión, el entierro o los monumentos conmemorativos en casa y te preguntas qué hacer con las cenizas , la guía más completa de Funeral.com sobre qué hacer con las cenizas te ayuda a considerar opciones respetuosas, incluyendo ceremonias en tierra y consideraciones para entornos acuáticos.
Urnas para mascotas y duelo familiar: cuando una pérdida abre la puerta a muchos recuerdos
En muchas familias, la planificación del final de la vida también genera un duelo más profundo, que a veces incluye la pérdida de una querida mascota. Si su familia desea conmemorar a un compañero animal, Funeral.com ofrece opciones especializadas de urnas para mascotas y urnas para cenizas . Muchas familias comienzan con urnas de cremación para mascotas , que abarcan una variedad de tamaños y estilos para diferentes animales y entornos domésticos.
Si una familia desea un homenaje decorativo que se sienta presente en la habitación, las urnas de cremación con figuras de mascotas combinan una función conmemorativa con una forma escultural que puede resultar especialmente reconfortante en espacios compartidos. Y si varias personas desean una pequeña conexión tangible, las urnas de cremación conmemorativas para mascotas están diseñadas para contener pequeñas porciones para compartir o para un recuerdo personal junto a la cama.
No se trata de comparar pérdidas. Se trata de reconocer que el duelo rara vez es limpio, y que a veces una despedida nos recuerda las múltiples formas que ha adoptado el amor en nuestras vidas.
Cierre: un plan que prioriza la comodidad y con el que te puedes sentir bien
Si su ser querido tiene un marcapasos o un desfibrilador automático implantable (DAI), el mejor regalo que puede ofrecer, además de su presencia, es claridad. Pregúntele qué dispositivo tiene. Pregunte si puede dar descargas. Pregunte cuál es el plan si la comodidad se convierte en la prioridad. Eso no es morbo. Es compasión.
La orientación profesional enfatiza las conversaciones proactivas para que los dispositivos respalden los valores de la persona en lugar de invalidarlos. La declaración de consenso de la Heart Rhythm Society es clara: el manejo de dispositivos debe integrarse en la planificación de enfermedades graves, junto con otras decisiones sobre los objetivos de la atención. Consulte el recurso de la Heart Rhythm Society para médicos y familias. Y si está pasando de las opciones médicas a los primeros pasos prácticos tras un fallecimiento, la lista de verificación de Funeral.com "Qué hacer cuando alguien fallece: Las primeras 48 horas" puede ayudarle a sentirse más estable, tomando cada decisión a la vez.
No tienes que resolverlo todo hoy. Pero puedes asegurarte de que tu ser querido esté protegido de angustias evitables, para que el tiempo que te queda esté marcado más por la ternura que por las alarmas.
