La mayoría de las familias no posponen la planificación anticipada de la atención médica porque no les importe. La posponen porque les resulta pesada y porque los peores escenarios son difíciles de imaginar cuando la vida sigue su curso. Entonces ocurre un susto médico, o un padre tiene una hospitalización que deja a todos desconcertados, o un ser querido dice algo en voz baja como: "No quiero que se peleen por qué hacer". Y de repente, la planificación ya no es abstracta. Es amor, en papel.
La planificación anticipada de la atención no se trata de predecir cada imprevisto médico. Se trata de reducir las conjeturas cuando hay mucho en juego. Se trata de asegurar que, si no puede hablar por sí mismo, sus seres queridos no se vean obligados a interpretar conversaciones olvidadas en un pasillo de la UCI. Y se trata de tender un puente entre lo que valora y lo que realmente sucede en una crisis.
En pocas palabras, una buena planificación suele consistir en tres cosas: una conversación, un conjunto reducido de documentos y un sistema para garantizar que dichos documentos se encuentren cuando sean necesarios. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe las directivas anticipadas como documentos legales que proporcionan instrucciones para la atención médica y que solo entran en vigor si usted no puede comunicar sus deseos. Esta definición es simple y contundente.
Por qué las familias se arrepienten de "Ya hablaremos de ello más tarde"
Cuando falta planificación, los equipos médicos aún tienen que actuar. Sin orientación, en muchas emergencias, lo habitual es hacer todo lo posible para ayudar, incluso si eso implica intervenciones agresivas que nunca se hubieran deseado. Mientras tanto, las familias suelen cargar con un sufrimiento diferente: no solo miedo y dolor, sino también la responsabilidad de decisiones que no se sienten capacitados para tomar.
La planificación anticipada de la atención reduce esa carga. Les da a sus seres queridos un rol claro y un plan claro. También protege contra una de las rupturas familiares más comunes al final de la vida: cuando hermanos o familiares discrepan, no porque alguien sea poco cariñoso, sino porque todos tienen miedo e interpretan los deseos de la persona de forma diferente.
Si busca una forma amable de iniciar la conversación familiar sin que se convierta en una discusión, la guía de Funeral.com Hablar sobre los deseos de fin de vida con la familia: iniciadores de conversación y obstáculos comunes puede ayudarle a encontrar un lenguaje tranquilo, claro y humano.
Los dos documentos fundamentales que la mayoría de los adultos necesitan
El término "directiva anticipada" puede parecer un solo formulario. En realidad, es un término general. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento explica que las dos directivas anticipadas más comunes para la atención médica son el testamento vital y el poder notarial permanente para la atención médica , que designa a un apoderado para la atención médica .
A la mayoría de las familias les resulta útil considerar esto como la respuesta a dos preguntas distintas. La primera es: "¿Qué quiero si no puedo hablar?". La segunda es: "¿En quién confío para que hable por mí si la situación es complicada o no está completamente cubierta por el formulario?". Al tener ambas piezas en su lugar, no está intentando controlar el futuro. Está protegiendo a su futuro y a su familia de confusiones innecesarias.
Testamento vital
Un testamento vital se centra en la atención médica, no en el dinero ni en los bienes. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe un testamento vital como una forma de indicar el tipo de atención médica que desea recibir si padece una enfermedad grave y no puede comunicarse. Estos formularios suelen abordar situaciones en las que la recuperación es muy improbable, como la demencia avanzada, la pérdida permanente del conocimiento o una enfermedad terminal.
Lo que a veces las familias pasan por alto es que un testamento vital no está diseñado para microgestionar. Su propósito es expresar sus prioridades en los momentos que lo cambian todo: si desea un soporte vital prolongado con pocas probabilidades de una recuperación significativa, si la comodidad es más importante que prolongar el tiempo, y qué opina sobre las intervenciones que pueden prolongar el proceso de morir en lugar de restaurar la vida.
Poder notarial para atención médica y poder notarial duradero para atención médica
El segundo pilar es nombrar a una persona para la toma de decisiones. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe el poder notarial duradero para la atención médica como un documento legal que nombra a su apoderado (también llamado representante, sustituto o agente) quien puede tomar decisiones si usted no puede comunicarse. Esta suele ser la decisión personal más importante que tomará en todo el plan.
Tu representante no debe ser necesariamente la persona que más te quiere. Debe ser la persona más dispuesta y capaz de cumplir tus deseos bajo presión, hacer preguntas y decir "no" cuando sea necesario. También debe tener la estabilidad emocional suficiente para afrontar conflictos si otros familiares presionan para que tomes decisiones diferentes. Elegir al representante adecuado es un acto de protección para todos los que te rodean, ya que reduce la posibilidad de que las decisiones médicas se conviertan en un referéndum familiar.
POLST y DNR: Cuando las órdenes médicas importan más que las preferencias
Las familias suelen oír hablar de los formularios DNR y POLST y suponen que son lo mismo que las directivas anticipadas. Están relacionados, pero no son intercambiables.
El programa nacional POLST explica que POLST se refiere tanto a un proceso como a un formulario portátil de orden médica que se transporta con la persona y que comunica sus deseos como órdenes médicas durante una emergencia. También enfatiza que POLST está dirigido a personas con enfermedades graves o frágiles, no a adultos generalmente sanos que realizan una planificación rutinaria.
Esta es la distinción práctica que necesitan las familias. Una directiva anticipada es un documento legal que expresa preferencias y nombra a una persona para tomar decisiones en situaciones en las que usted no puede hablar. Una orden de voluntad anticipada (POLST) es una orden médica firmada por un profesional clínico, diseñada para ser seguida en todos los entornos, incluso por el personal de emergencias, y generalmente cubre un conjunto limitado de intervenciones de alto riesgo. En muchos estados, una orden de no reanimar (DNR) es independiente de una POLST, y su equipo médico puede ayudarle a determinar qué documentos se aplican a su situación y qué reconoce su estado.
Si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave, el siguiente paso más fiable es preguntar directamente a un profesional sanitario si el POLST es adecuado en este momento. De ser así, podrá explicarle cómo funciona en su zona, dónde debe conservarse y cómo asegurarse de que la persona lo lleve consigo a medida que cambian los centros de atención.
Medicare y la planificación anticipada de la atención médica: qué significa la cobertura para las familias
A muchas familias les preocupa que estas conversaciones sean innecesarias y no estén cubiertas, especialmente cuando las citas médicas ya parecen costosas. Medicare aborda este problema específicamente. En Medicare.gov , Medicare explica que la planificación anticipada de la atención implica hablar y prepararse para la atención futura si necesita ayuda para tomar decisiones, y que la Parte B de Medicare cubre la planificación anticipada voluntaria de la atención como parte de ciertas consultas preventivas, e incluso podría cubrirla como parte del tratamiento médico.
Esto no significa que todas las conversaciones sean gratuitas, y las normas de facturación pueden variar. Por ejemplo, Medicare señala que puede aplicarse un costo compartido según cómo se preste el servicio. Si desea comprender las normas que su médico puede seguir, los CMS publican una guía para proveedores a través de su Red de Aprendizaje de Medicare, incluyendo la guía MLN909289: Planificación Anticipada de la Atención Médica . No necesita ser un experto en facturación para planificar eficazmente, pero puede ser tranquilizador saber que la planificación anticipada de la atención médica se reconoce como un servicio médico legítimo porque promueve una atención mejor y más coordinada.
Cómo tener la conversación sin que se convierta en un trauma familiar
Una buena conversación suele empezar con valores, no con procedimientos. La mayoría de la gente no quiere hablar primero de respiradores ni de sondas de alimentación. Quieren hablar de lo importante: estar en casa si es posible, poder reconocer a la familia, evitar el sufrimiento prolongado, estar cómodo o tener a ciertas personas presentes.
Una vez que los valores están claros, las decisiones médicas se vuelven más fáciles de interpretar. Su representante puede usar sus valores como guía cuando la situación no se describe con exactitud en un formulario. Y su familia puede comprender por qué se tomaron ciertas decisiones, incluso si son emocionalmente difíciles.
Si desea un punto de partida amable, la guía de conversación de Funeral.com está diseñada para mantener un tono compasivo y práctico, especialmente cuando se trata de una familia que evita temas difíciles hasta que una crisis los obliga a hacerlo.
Donde la gente se queda estancada: “No quiero ser una carga para nadie”
Una de las frases más comunes que se dicen cuando se habla de este tema es: "No quiero ser una carga". Las familias suelen responder con tranquilidad, pero puede ser útil replantear el objetivo. La planificación anticipada de la atención no consiste en eliminar toda la carga; el cuidado y el duelo siempre serán pesados. La planificación consiste en hacer la carga más manejable eliminando confusiones innecesarias. Les da a sus seres queridos la oportunidad de centrarse en estar presentes, en lugar de adivinar qué desearía usted.
Para muchas personas, nombrar a un representante es la solución más compasiva al miedo a la carga. Es una forma de decir: «Confío en ti y te doy la autoridad que necesitas para que no estés indefenso si algo sucede».
Hazlo fácil de encontrar: almacenamiento, uso compartido y el “problema de la mesa de la cocina”
Un documento impecablemente terminado sirve de poco si nadie puede encontrarlo rápidamente. Las familias lo descubren a las malas constantemente: los documentos existen, pero están en un cajón que nadie revisa, en una carpeta a la que nadie puede acceder o en una caja de seguridad que no se puede abrir fácilmente en una crisis médica.
La estrategia más realista es guardar los documentos en un lugar seguro y accesible, y compartir copias de forma proactiva. Su apoderado debería tener una copia. Su médico de cabecera también debería tener una copia, y usted puede solicitar que la escaneen para incluirla en su historial médico. Si cuenta con un abogado o un plan patrimonial, asegúrese de que los documentos médicos estén incluidos en el sistema de "dónde encontrar todo".
Si desea un marco tranquilo y práctico para organizar todo el registro de documentos (directivas médicas, seguros, listas de cuentas y la información que su familia necesitará más adelante), la guía de Funeral.com Documentos importantes para organizar antes y después de una muerte está escrita exactamente para este problema: cocinas reales, pilas de correo reales y dolor real.
Cómo encaja el hospicio domiciliario en la planificación anticipada de cuidados
La planificación anticipada de la atención cobra aún más importancia cuando una enfermedad grave progresa y las necesidades de atención cambian. Si su familia está considerando un hospicio domiciliario , la importancia de contar con documentos claros y un representante autorizado se hace evidente rápidamente. Los equipos de hospicio son expertos en alinear la atención con objetivos centrados en el bienestar, pero aún necesitan saber quién puede dar su consentimiento y cuáles son los deseos del paciente cuando no puede comunicarse.
Si se está preparando para recibir cuidados paliativos o se pregunta qué cubre realmente, la guía de Funeral.com Home Hospice: What It Is, What It Covers, and How to Prepare puede ayudarlo a comprender qué hacen los equipos de cuidados paliativos, qué hacen normalmente los cuidadores y cómo puede cambiar el apoyo a medida que cambian las necesidades.
La “otra” planificación que las familias olvidan: la planificación funeraria y los derechos del consumidor
La planificación anticipada de la atención no se limita a la atención médica. A menudo, abre la puerta a conversaciones sobre lo que se desea después del fallecimiento: entierro o cremación, el tipo de servicio que se desea, a quién contactar y si existen tradiciones culturales o religiosas importantes.
Muchas personas evitan esas conversaciones por temor a que parezcan demasiado definitivas. Pero las familias que han sufrido una pérdida repentina suelen decir lo contrario: tener incluso un plan básico se siente como amor. Reduce la toma de decisiones frenética mientras el duelo es intenso.
Si desea documentar sus preferencias sin convertirlo en un guion rígido, el artículo de Funeral.com "Planificación anticipada de su propio funeral o cremación: Beneficios, decisiones y qué poner por escrito" está diseñado para complementarse con la planificación médica. Y si le preocupan los costos y los contratos, "Cómo planificar un funeral con anticipación" incluye información que las familias a menudo desearían haber sabido antes.
También puede ser útil saber que tiene derechos al comparar proveedores funerarios. La Comisión Federal de Comercio explica que, según la Norma Funeraria, los proveedores funerarios deben entregar una Lista General de Precios a cualquier persona que la solicite en persona al hablar sobre bienes, servicios o precios funerarios. Ese simple derecho puede cambiar la confianza que sienten las familias al tomar decisiones bajo presión.
Si la cremación forma parte de sus preferencias, puede ser reconfortante saber que puede dejar instrucciones sencillas sobre qué hacer con las cenizas. Algunas familias desean un monumento conmemorativo central en casa, y para eso son útiles las urnas de cremación . Otras prefieren compartir una pequeña porción entre hijos o hermanos, y las urnas de recuerdo pueden evitar conflictos posteriores. Y para quienes prefieren algo discreto y fácil de llevar, las joyas y los collares de cremación ofrecen una forma de mantener cerca una porción simbólica.
Si la muerte ocurre en casa: la planificación reduce el pánico
Incluso con planificación, la muerte sigue siendo un shock para el cuerpo y la mente. Pero la planificación puede reducir el pánico sobre qué hacer a continuación. Las familias que cuidan a un ser querido en casa a menudo se preocupan por tomar una decisión "equivocada" en los primeros momentos. Si un fallecimiento ocurre en el hogar bajo cuidados paliativos, estos suelen guiar los siguientes pasos y ayudar con el proceso requerido. Si el fallecimiento es inesperado, los pasos pueden ser diferentes. La guía de Funeral.com "Qué hacer cuando alguien muere en casa" explica las muertes esperadas e inesperadas de forma tranquila y paso a paso.
Una forma sencilla de empezar hoy
Si se siente abrumado, no necesita resolverlo todo de una vez. Empiece por lo que más protege a su familia: elija un representante, tenga una conversación honesta sobre valores y complete correctamente los formularios de voluntades anticipadas de su estado. Luego, facilítelos. Ese es el punto clave.
Si desea un complemento sólido de Funeral.com para esta guía, comience con Directivas anticipadas y testamentos vitales: cómo aclarar los deseos médicos antes del final de la vida y luego pase a Documentos importantes para organizar antes y después de una muerte para que su plan se vuelva real en los lugares donde las familias realmente viven: en la mesa de la cocina, en una carpeta compartida y en las manos de las personas que lo llevarán a cabo.
La planificación anticipada de la atención no es un intento de escapar de la muerte. Es un intento de afrontar la vida con honestidad y cariño, para que, cuando llegue el momento difícil, su familia tenga claridad en lugar de caos, y el amor tenga una forma clara de actuar.
